Sociedad
Thiago logró que científicos de todo el mundo vengan al país a investigar su rara enfermedad
Cuando Thiago tenía 8 años le diagnosticaron distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva que debilita paulatinamente los músculos y que tienen muy pocas personas en el mundo. Son tan pocas, al punto de que no hay investigación y, por lo tanto, tampoco hay cura ni tratamiento.
Con tan solo 16 años, harto de no tener respuestas, a pesar de que visitó a los mejores neurólogos del país y viajó Francia e Israel para atenderse en clínicas especializadas, decidió crear su propia campaña en las redes sociales bajo el nombre Fhl1internacional y el hashtag #SomosPocosPeroValemosMucho con el objetivo de encontrar personas en su misma situación alrededor del mundo para que todos juntos exijan que se investigue la patología.
Con el objetivo de querer mejorar su calidad de vida, debido a que su estado de salud empeoró con el paso de los años y hoy no puede caminar por sí solo, el adolescente no se cansó de luchar, incluso en 2019 participó del programa Quién quiere ser millonario para que su campaña alcance más difusión.
La historia de Thiago Felstinsky es impresionante: con su lucha para concientizar sobre la distrofia muscular del gen FHL1 llegó a #MillonarioTelefe, mirá 👇 pic.twitter.com/a3W1o6GqIq
— Telefe (@telefe) August 27, 2019
Finalmente, este 2020 Thiago cumplió su objetivo: el próximo 30 y 31 de marzo científicos de todo el mundo vendrán al país para debatir en el primer workshop sobre esta problemática.
El encuentro será el Centro Cultural de la Ciencia (Godoy Cruz 2270, Ciudad Autónoma de Buenos Aires), perteneciente al Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación de la Nación.
