La participación de Margarita y Esteban Bullrich en La Voz Argentina 2022 es un gran puntapié para informar qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con la que fue diagnosticado el exsenador en abril de 2021 y por la cual tuvo que renunciar a su banca en diciembre de ese mismo año, tal como se ve en el video.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa infrecuente y progresiva que está caracterizada por la pérdida gradual de neuronas motoras en el cerebro y la médula espinal. Estas neuronas controlan el funcionamiento de los músculos, por lo que sus mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual provoca debilidad, rigidez y atrofia.
Lamentablemente no se ha descubierto todavía una cura para la ELA, enfermedad que han sufrido otras personalidades destacadas además de Bullrich -como por ejemplo Stephen Hawking (1942-2018), Roberto Fontanarrosa (1944-2007) y Martín Carrizo (1972-2022)- y que actualmente la padecen entre cinco o seis cada 100 mil personas, lo cual indica que en Argentina hay hay unas 3 mil personas con esta condición.
De acuerdo a la Asociación ELA Argentina, la esclerosis lateral amiotrófica es una condición que limita la vida en forma progresiva y que puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración.
No todos los síntomas de la ELA les suceden a todos y es poco probable que todos ellos se desarrollen al mismo tiempo o en algún orden específico, y existen tratamientos paliativos para mejorar las condiciones de vida del paciente.
Según el mismo ente, la ELA suele ser diagnosticada "a adultos de cualquier edad, pero la mayoría tienen más de 40 años, y la mayor incidencia está entre los 50 y los 70 años". Suelen enfermarse dos hombres por cada mujer, aunque a partir de los 70 años no hay diferencias por sexo.
La ELA fue descubierta en 1874 por el francés Jean-Martin Charcot, y además de los casos de personalidades destacadas, tomó mucha notoriedad a nivel global en el año 2014 con el Ice Bucket Challenge, cuando distintas celebridades grabaron videos arrojándose encima baldes de agua con hielo para recrear uno de los síntomas más frecuentes de la enfermedad, generar conciencia de la misma y recaudar fondos para su lucha.
